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Was zum Teufel ist „Dataraising“? Und warum machen das Alle?

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Spendenaufrufe sind Teil des Alltags, sowohl online als auch offline. Bitten um Geldspenden kommen per Post, E-Mail, über soziale Medien und per SMS. Kassiererinnen und Kassierer in Handelsketten und Supermärkten fragen Sie, ob Sie einen Beitrag für wohltätige Zwecke leisten möchten. Wenn Sie in den USA leben, erhalten Sie vielleicht auch fast ständig SMS, in denen Sie aufgefordert werden, für politische Kampagnen zu spenden.

In meinem Buch „How We Give Now“ (Wie wir jetzt spenden) gehe ich der Frage nach, wie das Spenden über das Spenden von Geld an gemeinnützige Organisationen hinausgeht. Diesen Begriff habe ich beim Schreiben des Buches geprägt, um gemeinnützige Organisationen oder Forscher zu beschreiben, die um Spenden von Daten bitten.

Es mag überraschen, dass Dataraising nicht völlig neu ist. Die medizinische Forschung zum Beispiel ist seit langem auf die Teilnahme von Freiwilligen an klinischen Studien angewiesen, um genügend Daten für die Untersuchung einer Krankheit zu sammeln.

Die Schritte zur Teilnahme an klinischen Studien – Anmeldung, Kenntnisnahme der Protokolle, Einwilligung in die Übermittlung von Daten – wurden entwickelt, um die Schäden zu begrenzen, die entstehen können, wenn Forscher einfach die Daten von Menschen nehmen. Diese Protokolle, so unvollkommen sie auch sein mögen, unterscheiden informierte Datenspenden von den üblichen Online-Datenerfahrungen, bei denen die Nutzungsbedingungen der Unternehmen ihnen weitreichende Ansprüche auf Daten einräumen, während den einzelnen Nutzern nur wenige Wahlmöglichkeiten und noch weniger Rechtsmittel bleiben.

Ein Grund für die Zunahme des Datararings ist, dass es aus technischen Gründen immer einfacher wird. So hat Apple beispielsweise 2015 das Research Kit eingeführt. Dabei handelt es sich um eine Reihe von Softwareprotokollen, mit denen medizinische Forscher Studien entwerfen können, die Daten direkt vom iPhone einer Person nutzen.

Um an telefonbasierter Forschung teilzunehmen, laden die Teilnehmer eine App für eine Studie herunter. Die besten Studien verwenden Einverständniserklärungen, die nicht die üblichen juristischen Formulare mit einem dieser „Ich stimme zu“-Buttons am Ende sind. Stattdessen werden die Teilnehmer aufgefordert, ihr Telefon so zu benutzen, dass nur die spezifischen Daten erzeugt werden, die die Forscher erheben wollen.

Bei einer Studie zur Parkinson-Krankheit werden Sie beispielsweise aufgefordert, mit den Fingern über den Bildschirm zu streichen, dann das Telefon in die Tasche zu stecken und durch den Raum zu gehen. Diese Aktionen erzeugen Daten, die Anzeichen von Zittern in den Händen und Bewegung zeigen.

In einer Branchenstudie über mobile Gesundheits-Apps aus dem Jahr 2021 wurden bis zu diesem Zeitpunkt mehr als 1.500 Forschungsprojekte gezählt, die auf digitalen Gesundheitsdaten mit ResearchKit basieren. Android-Nutzer können mit der 2020 eingeführten Health Studies App von Google ebenfalls an ähnlichen Studien teilnehmen.

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